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雪花飘落之前

这堂课的导师,是她最爱的人。

说起爱与梦,她比谁都感性多情

谈起生死善终,她展现出坚定透彻的温柔智慧

生之爱情.死之尊严——琼瑶以生命写下:《雪花飘落之前》

——平常心

本书创作背景及作者介绍

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琼瑶本名陈喆,1938年生于四川成都,祖籍湖南衡阳。

琼瑶说,“这是一本提倡‘善终权’的书,是一对老夫老妻面对生命衰老、失智、插管、死亡的问题。我也是第一次把我们之间真正的东西拿出来,比如把平鑫涛写给我的信拿出来,以前我从来没有把他写给我的信公开,但是现在我觉得我要让你们知道,我不是在写小说,这是一个真实的故事。”

在这部被琼瑶自认为是她“生命中最重要的一本书里”,她写出了丈夫平鑫涛从患病到插管再到失智、卧床不起的过程,也追忆了他们共同生活中的美好时光。

在记者会上谈到丈夫的病情时,79岁的琼瑶两度情绪激动落泪,她说我们相爱50年,“到最后我要面对一个失智的人,每一天不同的变化我都要面对。他忘了,而我不能忘,几度我都要崩溃。我需要帮助,但也没人能帮助我。这一路走来,最后他大中风,医生判定他不会再醒来,已经不在我们这个世界了。他不愿意插管,不愿意接受加工的生命,可是他的儿女们不同意”。

琼瑶在记者会上谈到她与平鑫涛两人曾聊到生死的问题:“我很早就跟鑫涛说,你比我大11岁,可能你会走在我前面,我不认为你走了我还能够单独活下去”。

琼瑶当时曾问平鑫涛:“你认为什么时候活够了,我配合你,到那个时间点我们一起到山明水秀、很美的地方自我安乐死,这样不是很美、很浪漫吗?但平鑫涛却不同意。”琼瑶说,后来她一直求平鑫涛订个日子,于是他们就定在了琼瑶75岁、平鑫涛86岁的时候。然而到了相约的日子,平鑫涛竟早就忘了。琼瑶问道,我们有个约定,你忘了吧?平鑫涛这才认真地跟她谈起生死,他对琼瑶说,:“人加工自杀是错误的,加工活着也是错误的。人自然而生,也要自然而死;生于自然,也要死于自然。以前我答应你的是糊弄你的。自然的生、自然的死,这才是生命的本质。”

“这么相爱的老夫妻其实并不好,因为总有一个要先走,剩下的一个怎么办?爱到极致,一定要学会放手。”

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情深义重的点点滴滴…

平鑫涛写给琼瑶的小卡片

琼瑶说:“放手不等于放弃,他如果能救,我们一定救他,因为我们爱他。这是他人生的最后一站,我一定要让他快乐,我们现在不论做什么事情,都是为了他能快乐而终。”

琼瑶说:“我们没有死亡教育,这太悲哀了。我自己也是面对到了我才来学习。什么是爱,因为你爱他,你才会希望他善终。”

在谈到自己这第一本非小说时,琼瑶表示,平鑫涛第一次插鼻胃管后留下后遗症,无法吃固体食物,当时琼瑶就答应平鑫涛,不会再让他插第二次的鼻胃管。 但最后仍需第二次插鼻胃管时,琼瑶说她的心情是“无比的煎熬与痛苦”。

琼瑶说,她觉得很对不起平先生。她说自己有一阵子几乎天天都会梦到他,然而这些梦醒来也就忘掉了,“但是有一天我做了一个很清楚的梦,他(平鑫涛)拿了一叠稿纸到我面前叫我写,梦醒之后,我认为这是他要我写的一本书,他放弃了他的‘善终权’,要我告诉社会,善终是多么重要的事。”琼瑶说,在新书发布记者会的前一天,她也拿了新书给平先生看,“我跟他说,你要我做的事我完成了”。

平鑫涛的子女对琼瑶写这本书并不认同,虽然他们不置疑她对他们父亲的感情,但他们在认定平鑫涛的病情和是否坚持治疗上与琼瑶有很大分歧。平鑫涛的儿子、皇冠出版社社长平云说,琼瑶阿姨这本书谈的是“善终权”,但我们要讨论的不是我父亲的“善终权”,而是长照问题。父亲中风后一直有意识,可以用简单的字句与医生和子女沟通,身体状况目前也很稳定,之前的脑部扫描结果让医生认为未来可能进一步改善。

琼瑶在记者会上表示,与平家子女就“善终权”起冲突是非常遗憾的,有朝一日他们想通了,能了解她是多么爱他们的爸爸,就会有大和解的一天。

琼瑶表示,照顾失智症的病人的确让人很崩溃。“人生中有生老病死,一定会走到这条路上的,如果碰上了,眼泪会有,崩溃也会有,但我都会重新站起来,用正能量面对这一切。”琼瑶还说,“每天我会告诉自己,今天又是一天了,要好好活下去!因为这是他最希望我做的事情,我要为他而做到,每天做下去,直到飘然落地的那一天。”

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每天我会告诉自己,今天又是一天了,要好好活下去!因为这是他最希望我做的事情,我要为他而做到,每天做下去,直到飘然落地的那一天。

——琼瑶

2017年,琼瑶首次以她惨烈的亲身经验,写下「生命中最重要的一本书」。这本书跳出了她以前的格局,深入探讨「老、病、死」的问题,呼吁社会重视老人的「善终权」。

她认为她从以前的「小爱」观念,进入今日的「大爱」层次。以「生是偶然,死是必然」的事实,唤醒人们用正能量的方式,来面对「死亡」。

「爱到极致,是把痛苦留给自己,对挚爱的人放手!不是用医疗加工的方式,让挚爱的人求生不得,求死不能!」

《雪花飘落之前》这本书,是琼瑶写作生涯的另一个里程碑。她说:「到79岁才开始,有点太晚,但是,总比没有开始好!」

《雪花飘落之前》这本书我阅读后认为这是对人生最沉重又最明晰的一次临终学习

琼瑶:「如何面对死亡,和接受死亡,是我正在学习的课程。这堂课是用我的生命和全部感情在学习,面对的是此生最挚爱的人。」

这本书就像剥开我遍体鳞伤的痂,打字时打到心碎,我就这样忍着痛楚,完成了这部在我生命里,最特别、最重要的书!

这本书是一对恩爱的老夫老妻,如何面对「老年」、「失智」、「插管」、「死亡」的态度,是我生命中「不可承受之重」!

当生命不再能笑能哭、能喜能忧,如何称之为「生命」?

当爱未能适时放手、成全所爱之人的心愿,如何称之为「大爱」?

人无法选择如何「生」,是否有权选择如何「死」?

过度医疗究竟是拯救了生命,还是延长了痛苦?

作家琼瑶,毕生书写爱、颂赞爱,更倾尽生命智慧实践大爱!

她以生命凝炼、以义愤提笔,在年近八旬之际完成「生命中最重要的一本书」。

笔下有不忍,有沉痛,更有深刻的哲思,叩问「老」、「病」、「死」,以及「爱」的真义。

伤情至深、感人至诚、启人省思,带动社会体认并实践「善终权」的新观念——生之时如火花般炽烈燃烧,死之际如雪花般飘然落地。

琼瑶并首度撰文追忆夫妻相处的真情点滴,见证一段相知相守逾半世纪的刻骨真爱,以及经营婚姻与家庭的付出、包容与智慧。

全书书摘:

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第一部一根鼻胃管的故事

写给儿子和儿媳的一封公开信————预约我的美好告别

亲爱的中维和锈琼:

这是我第一次在脸书上写下我的心声,却是我人生中最重要的一封信。

〈预约我的美好告别〉是我在《今周刊》里读到的一篇文章,这篇文章值得每个人去阅读一遍。在这篇文章中,我才知道「病人自主权利法」已经立法通过,而且要在2019年1月6日开始实施了。

换言之,以后病人可以自己决定如何死亡,不用再让医生和家属来决定了。

对我来说,这真是一件太好太好的喜讯!虽然我更希望可以立法「安乐死」,不过,「尊严死」聊胜于无,对于没有希望的病患,总是迈出了一大步。

现在,我要继沈富雄、叶金川之后,在网络公开我的叮嘱。虽然中维一再说,完全了解我的心愿,同意我的看法,会全部遵照我的愿望去做。我却生怕到了那时候,你们对我的爱,成为我「自然死亡」最大的阻力。

承诺容易实行难。万一到时候,你们后悔了,不捨得我离开,而变成叶金川说的:「联合医生来凌迟我」,怎么办?我想,你们深深明白我多么害怕有那么一天。现在我公开了我的「权利」,所有看到这封信的人都是见证,你们不论多么不捨,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳,让我变成「求生不得、求死不能」的卧床老人。那样,你们才是「大不孝」!

我已经79岁,明年就80岁了。这漫长的人生,我没有因为战乱、贫穷、意外、天灾人祸、病痛⋯⋯种种原因而先走一步。

活到这个年纪,已经是上苍给我的恩宠。所以,从此以后,我会笑看死亡。我的叮嘱如下:

1. 不论我生了什么重病,不动大手术,让我死得快最重要!在我能作主时让我作主,万一我不能作主时,照我的叮嘱去做!

2. 不把我送进「加护病房」。

3. 不论什么情况下,绝对不能插「鼻胃管」!因为如果我失去吞咽的能力,等于也失去吃的快乐,我不要那样活着。

4. 同上一条,不论什么情况,不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行!

5. 我已经注记过,最后的「急救措施」,不管是气切、电击、叶克膜⋯⋯这些,全部不要!帮助我没有痛苦的死去,比千方百计让我痛苦的活着,意义重大。千万不要被「生死」的迷思给困惑住。

我曾说过:

「生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土!」

我写这封信,是抱着正面思考来写的。我会努力的保护自己,好好活着,像火花般燃烧,尽管火花会随着年迈越来越微小,我依旧会燃烧到熄灭时为止。

至于死时愿如雪花的愿望,恐怕需要你们的帮助才能实现,雪花从天空落地,是很短暂的,不会飘上好几年。让我达到我的愿望吧!

人生最无奈的事,是不能选择生,也不能选择死。好多习俗和牢不可破的生死观念锁住了我们,时代在不停的进步,是开始改变观念的时候了。

「活着」的起码条件,是要有喜怒哀乐的情绪,会爱懂爱、会笑会哭、有思想有感情、能走能动⋯⋯到了这些都失去的时候,人就只有躯壳。

我最怕的不是死亡,而是失智和失能。万一我失智失能了,帮我「尊严死」就是你们的责任,能够送到瑞士去「安乐死」更好!

我同时呼吁,立法「尊严死」採取「注记」的方式,任何健康的人,都可在「健保卡」上注记,到时候,电脑中会显示,免得儿女和亲人为了不同方式的爱,发生争执。

写完这封信,我可以安心的去计划我的下一部小说,或是下一部剧本,可以安心的去继续「燃烧」了。

亲爱的中维和锈琼,我们一起「珍惜生命,尊重死亡」吧!

切记我的叮嘱,执行我的权利,重要重要!

第二部过去的点点滴滴,到如今都成追忆

相遇一定是一种魔咒

「相遇一定是一种魔咒,让我们注定相守」。

这是我写的歌词,我和鑫涛在台北火车站相遇,16 年后才结为夫妻。这漫长的16 年,和后来39 年的夫妻生活,都只是这本书的背景。

这本书,不是年轻人轰轰烈烈的恋爱,不是茶余酒后的风花雪月,不是名人的八卦生活,是一对恩爱的老夫老妻,如何面对「老年」、「失智」、「插管」、「死亡」的态度,是我生命中「不可承受之重」!

我记录下来的事,正是读者们将来要面对的事,或正在面对的事,因为我们已经进入「老年化社会」了!写这本书之前,我已经预料我会受到很大的攻击,来自各个方面,和各种不同的观念看法。

何况我和鑫涛的恋爱,正是我的「致命伤」!即使已经是上个世纪的事;即使鑫涛的前妻也再嫁,找到了属于她真正的幸福;即使有错也应该是鑫涛的错;即使我和鑫涛用五十几年来证明这份感情的真诚⋯⋯但是,这些依旧会成为我被攻击的目标。

这些,我都明白!我知道我会因这本书而遍体鳞伤,弄得自己支离破碎,成为千夫所指的罪人。但是,我不能不写!

为了那些正和鑫涛陷入一样悲剧的老人们,我必须写出来!

我的遭遇,是许许多多家庭的遭遇;我的痛苦,是许许多多家属的痛苦。

许多家庭成员,都面对过「不同的爱,变成亲人的拔河」!最后造成病患的遗憾,亲人的反目!

只是他们没有能力写,或者,他们都是一些传统的人,墨守成规,只能随着命运拨弄!

我希望,我原已心力交瘁的心,在狂风暴雨摧残之下,依然坚强不懈,一字字用血泪写出的「真实」,能够唤醒很多沉睡的人们!

能够疗愈有同样苦楚的心!还能提醒医疗界,重视「加工活着」这件事!重视患者的「善终权」!

打前锋提出「新观念」的人,都是抱着牺牲精神的人!

这本书,是为全天下的老人写的,我们每个人都会老,我们身边,都有老人,让我们一起深思深思!

人,是直立的动物,躺下,只为了睡觉和休息。如果,七八年甚至十几年,你都只能倚赖医疗加工,躺在一张床上等死,那样的生命,还算是「人」的生命吗?

再想想,你以后,希望用怎样的方式走向死亡?自然的?加工的?快速的?缓慢的?想一想,认真的想一想!这是你逃不掉的「最后一课」!

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这是一本关于「生与死」的书,这也是一本关于「爱」的书。

——平常心

后记

这本书,主题不是小情小爱,而是我用血和泪写下的控诉!对生命的控诉,对至高人类的控诉,对于人有没有「善终权」的控诉!

我写过很多小说,也写过一些散文,在我写每本书的时候,尽管过程都有辛苦,但是,也有欢乐。

只有这本书,从我开始写,就像剥开我遍体鳞伤的痂,打字时打到心碎,一幕幕的回忆,都是「切肤之痛」,我就这样忍着痛楚,完成了这部在我生命里,最特别的书!

这部书不是为我写的,是为我挚爱的人——鑫涛写的,也是为很多躺在床上的「卧床病人」和「卧床老人」而写的!

这些人,依赖着医疗器材,躺在床上,在「不可逆」的病魔侵蚀下,慢慢、慢慢、慢慢⋯⋯的走向死亡。因为有医疗器材的辅助,他们的「死亡期」可以从两周两月或数天,延长到七八年,甚至十几年。

他们大部分的人,都不能言语,无法表达。即使有的还能睁开眼睛,也只能茫然的看着虚空,他们的精神世界,已经无法捉摸。他们的躯体,却在「抽痰」、「褥疮」、「灌肠」、反覆「发炎」⋯⋯的各种折磨下,继续受苦。

他们没有未来,没有新生,没有快乐,只有等待死神来解救他们。这样的生命,是多么的可悲!

鑫涛害的是「血管型失智症」,我上网查资料,和医生密切联络,再用我自创的「欢乐治疗法」,全家施行「爱爷爷运动」,来力求延缓病情,力求拉住他逐渐失去的记忆。

现在我们已进入高龄化社会,每个家庭里都可能有失智症的病人。

生病是无可奈何的事,它并不可耻,无须忌讳。对于失智症,一定要用正能量的方式去面对。

我提供我的经验,想帮助很多家里有失智症的朋友。虽然鑫涛后来进入「重度失智」,在他又「大中风」以前,他还是偶尔会被我逗笑。对一个逐渐失去一切的人,还有什么比「笑容」更可贵的呢?

我们对死亡一向恐惧而避免去面对。但是,死亡是你这一生唯一逃不掉的命运!

如何面对死亡,和接受死亡,是我正在学习的课程。

我这堂课是用我的生命和全部感情在学习,面对的是我此生最挚爱的人。其中的痛楚,可能比很多人都要强烈!

我这本书分为两部分,第一部仔细写出鑫涛患病到插管的过程。第二部写出我们曾经有过的喜怒哀乐。过去的点点滴滴,到如今都成追忆。

我在每篇下面,都写出我的主要提示。第一段写给女性读者作为婚姻参考。第二段是我为鑫涛今日处境的悲鸣!这是一本充满正能量的书!它在用我最真实的故事,告诉大家如何面对「老、病、死」,还有「爱」!

当你最爱的人,生命将尽时,爱是为他继续活下去!爱是把他的信念优点传承下去!不是用各种管线,强留他的躯体,让他为你那自私的不舍,拖着逐渐变形的躯壳,躺在床上苟延残喘!

这,就是鑫涛用他的经历教会我的事!我把它细细写下,希望能提醒很多的人,面对「死亡」时,应该用怎样的态度。谁无父母?谁无挚爱?但是,谁又能逃过「死亡」呢?死亡既然是人生必然来临的事,让我们用健康的心态,来面对它吧!

余音绕梁:

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平常心:

这部作品,不再是小说,而是融入了「生死」、「爱」及「新观念」。全书情感的叙述,令人感动;理性的讨论,令人信服。

这部作品,不再是小说,而是融入了「生死」、「爱」及「新观念」。

琼瑶从丈夫插管痛苦的贴身观察、推己及人的博爱之心、细心铺陈的节奏,在泪水及激动中完成了「一生中最特别的书」。

全书情感的叙述,令人感动;理性的讨论,令人信服。

琼瑶以刻骨铭心照顾丈夫病情的亲身经历,提出「善终权」的新观念。

在新书的尾声中,她以坚定的语气告诉读者:「打前锋提出『新观念』的人,都是抱着牺牲精神的人!」这种认知,深获我心。

琼瑶亲自经历了挚爱丈夫的病痛与插管,给儿子和儿媳的信中写着:「你们不论多么不捨,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳,让我变成『求生不得、求死不能』的卧床老人。那样,你们才是『大不孝』!」

信中列举了五项嘱咐:不动大手术;不送「加护病房」;绝不插「鼻胃管」;不在身上插入各种维生的管子;气切、电击、叶克膜⋯⋯急救措施全部都不要。

结语是:「帮助我没有痛苦的死去,比千方百计让我痛苦的活着,意义重大。」

琼瑶这本书,使我惊觉到:有品质的生活、有保障的生活、有选择的生活,才是活得有尊严的生活。

琼瑶自己也可能没有想到,一生被认为是最受欢迎、最会写青春爱情的作家,竟然此刻变成了传播人生「新观念」的提倡者。

摘引二段她用情至深的话:

「当你最爱的人,生命将尽时⋯⋯不是用各种管线,强留他的躯体,让他为你那自私的不捨,拖着逐渐变形的躯壳,躺在床上苟延残喘!」

「⋯⋯一字字用血泪写出的『真实』,能够唤醒很多沉睡的人们!能够疗愈有同样苦楚的心!还能提醒医疗界,重视『加工活着』这件事!重视患者的『善终权』!」

琼瑶的小说、电影、电视剧,使海内外成千上万的读者与观众着迷!

如果「善终权」的提出,能像她的小说那样横扫千军,推广实现,那么社会也许会出现美满的人生:

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